Полтавщина Информационная Poltavainfo.com
Полтавщина
Информационная
Poltavainfo.com
Главная
Кременчугское Общественное телевидение
Карта с поиском по адресу
Районы Полтавской области
Контакты

Полтава-Южная пассажирские поезда
Полтава-Южная пригородные поезда
Полтава-Киевская пассажирские поезда
Полтава-Киевская пригородные поезда
Полтава АС 1 Центральный автовокзал
Январь 2019 года
Июнь, Июль, Август 2018
Май 2018 года
Сентябрь 2016 года
Август 2016 года
Январь 2016 года
Ноябрь 2015 года
Октябрь 2015 года
Сентябрь 2015 года
Август 2015 года
Июль 2015 года
Июнь 2015 года
Май 2015 года
Апрель 2015 года
Март 2015 года
Февраль 2015 года
Январь 2015 года
Декабрь 2014 года
Ноябрь 2014 года
Октябрь 2014 года
Сентябрь 2014 года
Август 2014 года
Июль 2014 года
Июнь 2014 года
Май 2014 года
Апрель 2014 года
Март 2014 года
Февраль 2014 года
Январь 2014 года
Декабрь 2013 года
Ноябрь 2013 года
Октябрь 2013 года
Сентябрь 2013 года
Август 2013 года
Июль 2013 года

Новости Полтавы и Полтавской области

13 апреля 2015 года

«Редкое право на жизнь»

фотовыставка 

фотовыставка

Фотовыставка под таким названием провели в Полтавском академическом областном украинском музыкально-драматическом театре им. Н. В. Гоголя. Не стендах - фотографии детей, больных редкими (Орфанными недугами). Цель выставки - привлечь внимание к проблемам детей с редкими болезнями и совместными усилиями помочь их решить.

Полтава - первый город областного центра, где состоялась данная выставка. До этого ее презентовали только в стенах Верховной Рады Украины. Во время открытия фотовыставки ее организаторы отметили, что, несмотря на имеющиеся проблемы с больными редкими заболеваниями, Полтавская область является одной из лучших по работе в этом направлении.

Орфанное заболевание это - генетические болезни, которые встречаются очень редко. Официально в странах ЕС Орфанными считаются болезни, которые встречают не чаще, чем раз в 2000, в США - раз в полторы тысячи. По мнению экспертов, в мире насчитывается до 8000 таких недугов, из них 250 официально зарегистрированы. Каждая из них может стать смертельной, или привести к инвалидности, если ее вовремя не выявить и не лечить. Из всех «орфанных больных» 75% есть дети.

К 2015 году в Украине лечение и реабилитация таких больных финансировалась только в пределах «Национального плана действий по реализации Конвенции ООН о правах ребенка до 2016 года». Согласно ему, государство выделяет деньги на лечение, питание и скрининг только детям до 18 лет, и только по нескольким Орфанными заболеваниями. Между тем, лечение «орфанных больных» генетики называют чудом, ведь каждая вложенная копейка дает стопроцентный эффект. Если не лечить - этих людей ждет тяжелая жизнь, инвалидность и смерть. В Украине сложилась критическая ситуация с обеспечением лекарств и доступ к лечению орфанникив и именно благодаря общему сбора всех звеньев общества можно распространить качественный влияние на улучшение жизни этих больных.

Просмотрев фотовыставку, председатель Полтавской облгосадминистрации Валерий Головко отметил, что цель данного мероприятия - найти неравнодушных благотворителей и донести до общественности, что сегодня, кроме туберкулеза и СПИДа, есть и такие заболевания.

«Я здесь как человек, который не равнодушен к этой проблеме. Я знаю насколько это дорого, а государство не может в полном объеме обеспечить необходимую помощь. Наша цель сегодня - найти мощных спонсоров. В том числе я лично помогать больным и такие серьезные заболевания», - пообещал председатель облгосадминистрации.

Присутствовавший на мероприятии председатель Полтавского областного совета Петр Ворона извинился от имени органов местного самоуправления за финансовую несостоятельность должным помогать Орфанные больным.

«Мечта каждого родителя и каждого матери, чтобы дети были здоровы и счастливы. А когда такая беда приходит в семью, то это большая проблема. Я хотел бы от имени органов самоуправления извиниться, что на сегодня такой бюджет и такая ситуация в стране, когда мы просто не можем должным им помочь. Но мы будем стараться максимально аккумулировать средства, чтобы помогать тем, кто в этом нуждается», - отметил он.

Директор Департамента здравоохранения Полтавской ОГА Виктор Лысак отметил, что в областном центре медицинской генетики на учете находится 496 больных Орфанные (редкие) заболевания. Дети и беременные, больные фенилкетонурией, полностью обеспечены лечебным питанием.

С 2011 года в городе Полтаве решен вопрос об организации выпечки безбелкового хлеба для больных фенилкетонурией. Такой хлеб выпекается только в двух городах Украины: Полтаве и Киеве.

С 1989 года в Полтавской области начато проведение скрининговых программ новорожденных на некоторые редкие (Орфанные) заболевания. В 2014 году Полтавским областным советом предоставлена субвенция для проведения скрининга новорожденных Полтавской области фенилкетонурией, врожденный гипотиреоз, адрено-генитальный синдром и муковисцидоз в сумме почти 400 тыс. грн.

По информации Полтавской областной государственной администрации. www.adm-pl.gov.ua


Отправить пост в социальную сеть: